大紀元時報

ダウン症の双子の赤ちゃんがSNSで世界中を勇気づける

2019年10月19日 13時53分
(Illustration - Shutterstock)
(Illustration - Shutterstock)

ジュリー・マコーネルさんと夫のダンさんは、双子の男の子ミロとチャーリーの写真をソーシャルメディアで共有している。日常の何気ない様子が収められているだけなのだが、それが今大きな注目を集めている。なぜなら彼らは2人ともダウン症を持った双子の兄弟なのだ。

ダウン症候群は、身体的および認知的な発達の遅れや合併症を引き起こす遺伝子疾患であり、ただでさえ大変な子育てにおいて、両親のさらなる支援を必要とする。ダウン症を持つ子どもの多くは学習面に問題を抱え、弱視から先天性心疾患に至るまでさまざまな症状に苦しむ可能性がある。

マコーネルさん夫妻が強調しているように、ダウン症を持つ人々は笑顔と愛情にあふれている。そのため、子育てに多くの課題を抱える一方で、長い道のりの中ではそれ以上にたくさんの贈り物や宝物を見つけることができる。

こうした背景から、夫妻はダウン症を取り巻く誤解を解く手助けをしたいと考え、笑顔に満ちたソーシャルメディアを作るに至った。

ジュリーさんは、テレビ局の取材に対して次のように語った。「私の願いは、子どもがダウン症だと診断されて苦しんでいる人たちを魅了することです。彼らに私たちを見つけてもらい、どんな生活が待っているのかを見てもらいたいんです。たくさんの愛情であふれた楽しい日々に怖いことなんて何もありません。私たちは後悔していないし、毎日は喜びで満ちています。みなさんにはそんな様子を見てもらいたいんです」
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

World Down Syndrome Day 2019! . This was our fourth World Down Syndrome Day celebration and I love looking back at how the boys have grown over the years. For the first time, both Charlie and Milo for to run all over the blue field at @boisestateuniversity! No strollers, no walkers. . A huge thank you to our local Down syndrome association for putting on this great party! @tvdsa_insta . Be sure to swipe and check out Spin Doctor Charlie. And I think our first family pyramid was a huge success. Although we may never get the bits of blue turf out of our socks... . #worlddownsyndromeday19 #wdsd19 #boisestatefootball #boisestatebroncos #gobigblue #smurfturf #downsyndromerocks #nothingdownaboutit #rockthe21 @kalechipsnw

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近年ではダウン症への理解が深まりつつあるが、自分たちの子どもが大きなハードルを背負っていると知って恐怖を覚える人々が後を絶たない。日々寛容になりつつある社会においても、ダウン症を持つ人々は、仕事や結婚、あるいは子どもを授かることに対して自分を弁護しなければならない(特定の国や地域ではさらなる苦境が強いられることは言うまでもない)。

マコーネルさん一家の目標は、ダウン症に対して十分な知識がない親たちのためのコミュニティーを作ることだ。症状を理解した上で、彼らがどれだけの愛情や喜びをもたらしてくれるかを知ってもらいたいのだ。

ジュリーさんは、特別な支援が必要な子どもだったとしても、他の子どもたちと同じように楽しく愛情いっぱいの子育てができることを見せたいと思っている。

ダウン症を持つ双子が生まれるのは非常にまれなことで、チャーリーとミロは1,400万分の1の症例だと考えられている。他の親たちとは異なる苦労があるにもかかわらず、マコーネルさん夫妻は、4年前の自分たちと同じ境遇にある親たちに知恵と癒しを提供できることを楽しみにしている。

ジュリーさんは、「私たちはこの道を切り開いてくれた人々のおかげで今ここにいます。ダウン症の子どもたちと過ごす毎日はとてもすばらしいひとときです。彼らが成長して好きなことに挑戦している姿を見たいです」と語った。

 

(大紀元日本ウェブ編集部)

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